Авторка цього есе розмірковує, як хвороба впливає на мистецьку практику і як митці можуть будувати власну стратегію присутності в мистецькому просторі, не втрачаючи себе.
Цей текст був написаний у 2021 році із мінімальними редагуваннями у серпні 2024-го.
Дим
Кілька років тому після однієї мистецької колаборації, яка виснажила мене емоційно та фізично, відчула перші симптоми хвороби. Як це часто буває, махнула рукою на ці «дрібниці» й далі занурилася у роботу: проєкти, резиденції, заявки, дедлайни, бо ж мистецьке життя не чекає, і щоб вижити в цьому котлі, потрібно без упину працювати, постійно створювати, виробляти, продукувати, а потім продавати свої роботи і, зрештою, себе. Кажуть, що сучасний митець / мисткиня створює вартість (value), головно через створення власної суб’єктності та свого способу життя (Kunst B. Some Thoughts on the Labour of a Dancer). Що ж, моє життя було яскравою ілюстрацією цієї тези, але водночас мені не доводилось глибше занурюватись у рефлексії щодо феноменології свого прекарного способу життя і загалом устрою системи сучасного мистецтва. З цим мені допомогло власне тіло.
Симптоми нікуди не йшли, й під час підготовки до чергової роботи в іншій країні довела себе до стану, коли напівпритомну мене доправили до відділку невідкладної допомоги. Проте, крім грубіянства і сліз, цей візит нічого не приніс. Навпаки, половину гонорару з резиденції довелося віддати за проведену ніч у лікарні, адже моя українська страхова компанія відмовилась компенсувати «невідомі» симптоми.
У такому ж стані закінчила проєкт і поверталася звідти вже не до України, а до однієї з клінік Європи, адже моя родина вирішила забезпечити мені адекватне діагностування. Після кількох процедур мені повідомили діагноз та співчутливо призначили ліки, які маю пити до кінця життя. Пам’ятаю, найбільше шокував не сам діагноз, який довелося гуглити, а факт того, що хвороба — невиліковна та автоімунна.
Тління
Загалом медицині невідомі точні причини виникнення автоімунних хвороб. Вважається, що вони можуть бути спадковими, викликані екологічною ситуацією, постійним стресом та особливостями організму. Або ж комплексом цих причин. Однак я ніяк не розуміла, що саме могло спровокувати цю анормальну поведінку захисних реакцій мого організму? Чому замість того, щоб захищати, клітини-вбивці інфекцій почали знищувати органи мого власного організму? Чому вони раптом почали не розрізняти, що таке свій і чужий, друг і ворог, та почали атакувати здорові клітини, провокуючи таким чином перманентне запалення?
Заспокоювала себе тим, що оскільки ураження від атаки на той момент не було критичним, зможу швидко стати на ноги й продовжити свій modus vivendi. Почала пити ліки, мій стан покращився і через невелику паузу (яка аж ніяк не була відпочинком) далі стрибнула у вир: нові проєкти, пітчинги, заявки, зміни клімату, харчування, стреси і недоспані ночі. Все тривало у звичному ритмі до моменту, коли почала чітко відчувати місця, де саме у тілі локалізувалися запалення. Пам’ятаю, почувалася листком паперу, який тліє зсередини, й поволі перетворюється на палаючу плоть.
Мій закордонний лікар порадив наступний протокольний крок боротьби із запаленням — кортикостероїди — і побажав швидшого одужання. Якщо перекласти на мову пацієнта, то «одужання» означає входження в стан ремісії, адже моя пожиттєва хвороба є перманентною кривою коливань між ремісією та кризою, яка може виникнути в будь-який момент і невідомо від чого.
Знову запаслась таблетками й поїхала на чергову резиденцію, щиро сподіваючись, що це друга й остання криза в моєму житті, що надалі зможу жити тим, що вважала «нормальним життям». Однак цього разу симптоми запалення стихали пропорційно до проявлення побічних ефектів від гормональних ліків. З кожним днем все більше і більше віддалялася від себе фізично та емоційно. За кілька місяців прийому стероїдів я перетворилась на істоту, яка не пізнавала себе у дзеркалі: постійно хотілося їсти й пити, тому пожирала все, що бачила на своєму шляху; моє тіло вкривалося густим волоссям, набухало, утримуючи в собі вологу; шкіра стала настільки тонкою, що кровоносну систему можна було вивчати в деталях, а найменша подряпина загоювалася тижнями. Окрім цього, я стала емоційною вибухівкою, яка через будь-яку дурницю могла ридати чи агресивно волати, бо на той час здавалось, що інших емоцій вже не залишилося.
Вибухівка?
Коли ж я закінчила курс стероїдів, ще пів року по ньому тривав так званий «відходняк». Перші тижні не вставала з ліжка, бо тіло, здавалось, могло зламатись від вертикального положення, а кожен крок між кімнатами був для мене подвигом мучениці. Мої фізичні та мисленнєві процеси настільки сповільнились, що було важко сформулювати просту думку, а життєві потреби звузились до сну, прийому їжі та випорожнення.
На цей час моя родина знову заопікувалась мною і забезпечила протягом реабілітаційного періоду простір і харчування. Тоді я іронічно подумала, що нарешті опинилась у резиденції-ретриті, де мені не доведеться нічого створювати, а лише дбати про себе. Шкода лише, що про такі ретрити для митців / мисткинь поки тільки чула здалеку, та за участь у яких довелось би продати свою українську нирку.
Я подовгу лежала у порожній кімнаті та, дивлячись у стелю, багато роздумувала про свою ситуацію, її особисті, соціальні та політичні кути. Наприклад, чому я вже не можу розрізнити свій час роботи від відпочинку? Чому постійно працюю, але при цьому в мене зовсім немає заощаджених грошей, щоб забезпечити собі хоча б кількамісячний «лікарняний»?
Зрештою, чому в такій ситуації, я, як мисткиня, не маю жодних соціальних гарантій, попри те, що справно сплачую всі податки в Україні? Що буде зі мною, якщо більше не зможу працювати? Чому, потрапивши у ситуацію хворої, я виявилась абсолютно соціально незахищеною? Вимушена пауза — і вогонь злості на систему змусили мене зануритись у глибше її вивчення, а також у теорію моєї хвороби.
Однак своєрідне «дослідження» причин моєї недуги до мене вже провели деякі люди з найближчого кола. Починаючи від освічених подружок і закінчуючи лікарями в Україні, мені радили звернути увагу на «накопичення власних образ», «можливу агресію», «поведінку, яку потрібно виправити», «любов до себе, якої, напевне, бракує», — словом, на себе, як на людину, яка, очевидно, заслужила свою хворобу. Словом, все як у канонічній книзі Сьюзен Зонтаґ «Хвороба як метафора», де вона критикує уявлення про зв’язок хвороби та характеру, що тягнеться з доби романтизму, а також показує, яким чином хвора людина стигматизується під тиском суспільної міфології (Sontag S. Illness as Metaphor).
Натомість мені стали ближчими висловлювання Ґабора Мате і його холістичного підходу до дослідження автоімунних хвороб, згідно із яким ми є невід’ємними від нашого соціального середовища емоційно, і це, відповідно, може спровокувати стани, які покращують чи погіршують самопочуття. У своїй новій книзі (Mate G. The Myth of Normal) він, наприклад, посилається на дослідження, яке проводилось на греках під час їхньої економічної кризи 2013, та порівнювало його із показниками шведів у той же період часу. Виявилось, що греки мали знижені показники гормонів стресу (кортизолу) імунної системи, що свідчило про її виснаження, і у майбутньому це створювало більшу вірогідність виникнення у них різноманітних хворіб. Цей науковий факт, на його думку, ще раз доводить, що наші хвороби не стільки з’являються у нас як в ізольованих від навколишнього світу сутностях, але завжди у співвідношенні із соціально-політичними ситуаціями.
Вогонь в мені
Згодом почала з жахом усвідомлювати, що призвичаююсь до перманентного вогню в собі — до болю, втоми, і загального пасивного буття. Біль став тим екзистенційним маркером, що інколи дозволяв скласти себе докупи поміж анестезійною дією ліків, і відчути, що все це відбувається насправді. Інший вогонь, який поки тримав мене психологічно, — це жага робити те, чим горіла і що люблю, попри боротьбу з хворобою та побічками.
Щойно змогла ходити, повернулась до роботи — знову заявки, проєкти, резиденції. Мене чекали дедлайни і десятки поданих заявок, з яких пройде всього дві. Пізніше виявиться, що одна з можливостей не забезпечувала гонорару, а лише кошти на продукування наступної роботи, але слово «продукування» в той момент асоціювалось у мене зі шматуванням мого тіла залізною м’ясорубкою, бо взятися за цю роботу означало б остаточно утилізувати себе. Тому зрештою погодилась на варіант, в якому гонорар забезпечив би мені три-чотири місяці виживання і виглядав значно цікавішим. Однак, вже на самому проєкті, за який відповідала концептуально, зрозуміла, що внутрішній вогонь починає потрохи спопеляти мене. Моя фізична слабкість та психологічна розгубленість почали сприйматися колегами й колежанками за слабкість професійну, і мені раз у раз хотілося доводити, що я достатньо кваліфікована, щоб займати відповідну позицію. Це почало виснажувати ще більше, і навіть злити. Мій вогонь ставало важко контролювати: чим більше намагалася стати стійкою та сильною, тим більше моє тіло одразу розгоралося і спалювало останні стовпи певності. Ближче до фінальної презентації, де часу ставало менше часу, а стресу більше, я зрештою знову потрапила у швидку, де лікарям довелось ургентно вкраплювали мені кінські дози стероїдів, а мені — розраховуватися чвертю свого гонорару за ліки.
Цього разу я приїхала додому не тільки з фізичним, але й емоційним вигоранням: фінансовий тиск, пригнічення від чергової поразки у боротьбі з хворобою, ще й професійне відчуття самозванки. Знову лежала у себе в кімнаті з вогняною плоттю і злилась на себе та світ. Почала згадувати, що цей вогонь мене запалював щоразу, коли доводилось пробивати стіни некомпетентності, ейджизму, сексизму, непотизму та інших ситуацій, де замість, власне, роботи доводилось спочатку вибудовувати прийнятні умови для неї. Це давалося важко і болюче. Можливо, такі перманентні стреси, які вже кваліфікувались мною як «професійні», й справді здатні були спровокували сконфуження системи захисту і спричинити надреакцію імунної системи, як це доводить лікар Ґабор Мате? (Gabor M. When the Body Says No. The cost of Hidden Stress) До речі, він також пише, що автоімуннимм захворюваннями у 80% випадків хворіють жінки. Це автор також пов’язує із їхнім суспільним становищем перманентних емоційних обслуговувачок, миротвориць, доглядачок (у різному розумінні) для інших. Часто жінок виховують такими, що ті бояться висловлювати свій гнів, невдоволення чи «погані емоції», що призводить до низки біологічних чинників, які акумулюються згодом у тілі та оприявлюються автоімунною хворобою (це, принаймні, моє спрощене розуміння його тези, яку він розвиває у книзі «Коли тіло каже “Ні”».)
Але застосовуючи цю тезу суто до свого мистецького середовища, можу із точністю сказати, що жінкам доводиться значно більше докладати зусиль, щоб, наприклад, отримати позицію/статус, еквівалентну чоловічій, а поза тим серед знайомих мені мисткинь мало мені відомо таких, які могли б публічно бути badass. В більшості випадків за цим стоїть багато невидимої роботи (для себе та інших), менша оплата праці, постійне пробивання крізь сексизм на різних щаблях системи.
У цих роздумах про хворобу та середовище я натрапила на книгу “Testo Junkie” Беатріс Пресіадо (зараз це Поль Б.Пресіадо — філософ, квір-активіст, дослідник тем ідентичності, сексуальності, та біотехнологій), яка теж видалась мені злим маніфестом спротиву системі, що намагається контролювати наші тіла через фармакологічні індустрії, створюючи їхній відповідний мікробіологічний дизайн. Пресіадо повстає проти цієї «прошивки» та вирішує сама «розвінчати» свій ґендер, нелегально приймаючи дози тестостерону та описуючи свій досвід транспереходу (Preciado B. Testo Junkie: Sex, Drugs and Biopolítics in the Pharmacopornographic Era). У той момент мені здавалось, що всі фізичні та емоційні почуття у книзі були списані з мого досвіду прийому гормонів для зниження показників запалення. Після її прочитання винесла важливу думку, що моє тіло є процесом його зустрічі з середовищем, і воно стало віддзеркаленням також того типу медицини, яка перетворює наші тіла на об’єкт і застосовує лікувальні протоколи до нас як набору автономних органів.
Однак, людське тіло — це обміни та взаємодії, унікальні сполучення та процеси, яких нам, швидше за все, ніколи не вдасться розгадати.
Хоч як дивно, ця книжка спонукала мене до іншого типу спротиву системі. Вирішила спробувати природні способи оздоровлення, а також підібрати більш холістичний підхід до лікування.
Іскри навколо
Аюрведа каже, що здоров’я людини — це баланс трьох дош (Вати, Піти та Кафи). Якщо ж в тілі переважає енергія Піти (вогню та води) — це призводить до різних запальних станів, які можливо вилікувати, остудивши вогонь Піта правильною дієтою, денною тілесною рутиною та різними трав’яними сумішами. Цей простий рецепт перегукувався з численними новітніми теоріями, які вказують, що багато автоімунних хвороб можуть виникати внаслідок сучасного нездорового харчування. Воно, начебто, призводить до розмноження патогенних бактерій, які колонізують здорову кишкову флору людини та змінюють її мікробіом, запускаючи таким чином механізм самознищення. І факт того, що в так званих «розвинених країнах» відсоток людей з автоімунними та алергічними розладами є значно вищий, мене переконав, що треба спробувати своєрідний «здоровий спосіб життя».
Але за деякий час зрозуміла, що мої «натуральні ліки», дієта та йога не подіяли, тіло остаточно спалахнуло мільйонами іскор, і після місяця погіршення я очікувано опинилась у лікарні.
Наступні кроки були чи не найбільш розпачливі у моєму житті: за кілька днів сіла на літак і вирушила на чергову резиденцію, повідомлення про яку чекало на мене кілька місяців. Хотілося нарешті стати самостійною, реалізовувати себе, сподіваючись, що хвороба сама собою відступить у «кращих екологічних умовах» та за «здоровішого харчування». Однак після першого ж дня у резиденції знову потрапила у швидку. Знову вливання стероїдів через катетер, знову відмова страхової оплатити кількаденне перебування у лікарні, оскільки виявилось, що вона не оплачує лікування хронічних хвороб і «зрештою, ви не були у критичному стані». Передчасно тікаю з лікарні, тому що заплатити за цей візит доведеться своїм місячним гонораром, і забиваюсь у своїй зйомній квартирі, щоб померти. Просто лежала горілиць і просила вищі сили забрати мене швидше.
Цими вищими силами виявилися знову моя родина, яка приїхала і забрала мене додому за кілька днів до початку міжнародного карантину.
Пекло
Ці кілька місяців карантину перетворилась на пекло, і не тільки моє. Лікарі все не призначали мені наступний крок у боротьбі з хворобою, адже були зайняті лише критичними станами, пов’язаними із вірусом ковіду; а люди з багатьма хронічними та навіть онкологічними хворобами залишились у режимі очікування і постійного болю. Це було пекло буття у власному тілі, яке, здається, вже догорало: тисячі вогнищ розповзлися кожною клітиною і я часто уявляла себе старозавітним палаючим кущем, що здатен проговорювати слова. Тільки замість екзистенційних «істин», з мене вилітали банальні фрази, що нагадували марення.
Я, однак, втішала себе тим, що зараз є люди, кому допомога потрібна більше, — принаймні можу сама дихати. Пекло боротьби з невидимим ворогом зробило мене ближчою зі спільнотою людей, які страждали від наслідків, що провокував ковід у їхньому тілі. Ця близькість виявилася ще тіснішою, коли з’ясувалося, що дія вірусу у випадках, що кваліфікуються як «важкі», дуже схожа до мого автоімунного захворювання. Науковці доводять, що ковід фактично провокує неконтрольовану захисну реакцію організму, яка у найсерйозніших кейсах перетворюється на самовбивчий механізм. Що найцікавіше, дієвими ліками для таких пацієнтів з серйозним ураженням лікарі та науковці визначають якраз кортикостероїди, гормональні засоби, які свого часу допомагали тимчасово втихомирити моє запалення.
Роздумувала, що саме поєднує мене з людьми, для яких вірус став вироком? Чому наші тіла враз починають діяти проти нас, даруючи цей досвід запалення / згорання? Невже всі ці люди, як і я, перебували у стані перманентного стресу? А, може, це, наприклад, унікальний набір мікробів у нашому тілі, які під дією сфакапленої екології починає нас же атакувати?
І якщо брати ширше: може, все-таки наші запалення є яскравою ілюстрацією, як сучасна світова економіка, що спрямована на постійне збагачення, і культура, яка вчить мовчки обслуговувати її та інших, і притлумлювати свої емоції, провокує наш екстатичний рух, перманентну прекарність і, відповідно, — виснаження наших тіл (і того, що ми збірно називаємо природою), роблячи нас піддатливішими хворобам та смерті?
Крапля води
Не знаю відповіді на ці питання і навряд чи колись дізнаюсь. Знаю одне: моє тіло і перманентне запалення в ньому стало болісним сигналом, що потрібно щось змінювати, принаймні у власному житті (але, теоретично, й у системі). Для початку довелося змінити ліки, точніше посилити їх, тому що минулі спровокували залежність і вже не давали ефекту. Цього разу мені призначили імуносупресори, які понижують імунітет і не дають змоги клітинам завдавати шкоди власному ж тілу. З іншого боку, вони мають більше побічних ефектів та роблять мене вразливішою перед численними зараженнями. Тому протягом пандемії я перебувала особливому карантині, де мусила посилено дбати про себе, уникаючи перевантажень як фізичних, так і психологічних. А задля останнього нарешті пішла на курс психотерапії, який дозволяє усвідомити всі минулі та теперішні переживання, і навчитися жити з ними у злагоді, зосереджуючись на досвіді «тут і тепер», а не втамовувати тривожність перед майбутнім у постійному режимі пошуку наступного проєкту.
Що ж до стратегії роботи в умовах сучасної системи мистецтва, то філософка Бояна Кунст, наприклад, пропонує інтегрувати у них такі практики, як лінь та способи робити менше, коли від тебе вимагається більше.
За її словами, це стане радикальним протестом проти системи, яка звикла репродукуватись шляхом непотрібної, надлишкової та невичерпної праці художників / художниць та спекулює щодо вартості (value) їхнього життя. (Kunst B. Artist at Work. Proximity of Art and Capitalism)
Поки погано розумію, яким чином цю абстрактну думку перенести на практику. Можливо, відмовитись від більшої частини пропозицій, які не забезпечують комфортних умов праці (тоді скільки ж це залишиться?). Робити проєкти з мінімумом вкладених ресурсів (що таке мінімум?). Може, знайти стабільну роботу і займатися мистецтвом у вільний від іншої роботи та дозвілля час? Чи остаточно перекваліфікуватися?
Майбутнє цих рішень, як і стан мого тіла, важко спрогнозувати, зрештою, як і більшості жителям планети. Але є одна порада Бояни Кунст, яку можу почати виконувати просто зараз, — а саме намагатися оприявнювати свої умови праці й життя, а також способи експлуатації, що присутні у них, але які зазвичай залишаються поза видимістю глядачів — споживачів мистецтва. Нехай це есе стане першим кроком у цьому напрямку, перетворившись у краплю чудодійної води, яка стишить вогонь не тільки в мені, але і на йоту вгамує пожежу навколо.
Головне зображення Pawel Czerwinski
